“Bu uşaq dişləmir, ya nəsə eləmir, yanımda gəlir. Sırf üzünün görünüşündə daun sindromludur deyə valideynlər uşaqlarının yerini dəyişir, biz oturan yerdən durub gedirlər”.
Bakı sakini Sevda Məmmədova belə deyir. Onun 3 uşağından biri daun sindromludur.
2006-cı ildən bəri hər ilin bu gün- 21 mart Ümumdünya Daun Sindromu Günü olaraq qeyd edilir. Bu günün məqsədi onların qarşılaşdığı çətinliklərə diqqət çəkməkdir. Azərbaycanda da təqribən 1000-ə yaxın daun sindromlu şəxs həm cəmiyyətin, həm də dövlətin qayğısından kənarda qalır.
Sevda Məmmədovanın 9 yaşlı qızı Leyla inklüziv məktəbə gedə bilmir. Anası deyir ki, inklüziv məktəblərdə sinifdə 1 müəllim 20 tipik şagirddən savayı atipik uşaq olduqda dərsi keyfiyyətli keçə bilmir. Ona görə də gərək köməkçi müəllim də olsun.
“Düzdür, daun sindromu xromosom anomaliyasıdır, onun müalicəsi yoxdur, amma misal üçün beyinə siqnallar getmir, bundan ötrü müalicələr var, o da çox bahadır. Bir valideyn daun sindromlu uşağa ayda bir 1000 manat xərcləməlidir ki, o uşaq hərtərəfli inkişaf eləsin”, - Sevda Məmmədova deyir
Ananın sözlərinə görə, daun sindromlu uşaqlara qarşı həm cəmiyyətin, həm də dövlətin də diqqəti yetərli deyil:
“Daun sindromlu uşaqlara 1-ci qrup əlillik verilmir. Daun sindromlu şəxs uşaq ikən əgər 2-ci qrup əlildirsə, 200 manat pensiya, 100 manat isə baxım pulu, 3-cü qrup əlildirsə, 100 manat pensiya, 50 manat baxım pulu alır”
“ Valideyn işləyə bilməz, uşağa qulluq lazımdır. Niyə mən dayə tutmalıyam? Dayə də aparıb-gətirə bilmir. Ya elə dayə tutmalıyam onu aparsın, gətirsin, baxsın, onda da bütün maaşımı ona verməliyəm. Ya da bu uşaq evdə qalmalıdır. Qapını bağlayıb çıxmalıyam. Mən ya uşaqların ehtiyaclarını ödəmək ümün qazancı seçməliyəm, ya da bu uşağı seçməliyəm. Yəni bu dəqiqə inklüziv təhsil də, mərkəz də bizim ehtiyaclarımızı ödəmir”, - Sevda Məmmədiva bildirir.
Xumar Kərimli xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlarla bağlı uzun illər sosial işlə məşğul olan fəallardan biridir.
O deyir ki, ölkədə daun sindromlu uşaqlarla işləyən mərkəzlər yetərli deyil:
“İnsanlar daha çox Bakıya diqqət ayırırlar, bölgələr yaddan çıxır. Ən pis vəziyyət kənar yerlərdədir. Mən belə fikirlər səsləndirəndə deyirlər ki, buradan başlamalıyıq. Razıyam, buradan başlamalıyıq, sadəcə olaraq illərdir hər şey burada davam edir, amma Azərbaycan təkcə Bakıdan ibarət deyil”.
Xumar Kərimli inklüziv cəmiyyətin, təhsil müəssisələrinin azlığından narazıdır. O,
Azərbaycan üzrə cəmi 5 məktəbin inkluziv təhsil verməsini yetərsiz hesab edir:
“Niyə çoxalmır? Niyə bu bölgələrə keçmir? Niyə bu kəndlərə keçmir? Mənə misal üçün maraqlı olan odur. Azərbaycan kimi hal-hazırda, fərqli fərqli yarışlar keçirən, fərqli-fərqli işlər görən bir ölkə üçün və kifayət qədər də büdcəsi olan bir ölkə üçün bunu etməmək bir az absurd gəlir. Mən çox istəyərdim ki, hər məktəbdə inklüziv siniflər, bağçalar olsun. Artıq köhnə nəsildən keçdi, heç olmasa bizim nəsil anlasın ki, bu uşaqlar digər uşaqlarımız kimidir və onlar hər şeyi bir yerdə edə bilərlər və diskriminasiya olmamalıdır”. //meydan.tv//